Comissão de Seguridade discute criação do Dia Nacional da Fenilcetonúria

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados reúne-se nesta quinta-feira (7) para discutir o Projeto de Lei 7/20, da deputada Carla Zambelli (PSL-SP), que cria o Dia Nacional da Fenilcetonúria.

A fenilcetonu?ria é uma doença genérica rara que causa a deficiência de uma enzima hepática. A doença, que pode ser detectada com o teste do pezinho, não tem cura e seu tratamento é feito por meio de dieta, evitando o consumo de alimentos ricos em fenilalanina, que a pessoa com fenilcetonu?ria na?o consegue metabolizar.

Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:

– o coordenador-geral substituto de Sangue e Hemoderivados da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira;
– Marcia Maria Costa Giacon Giusti, médica do ambulatório de triagem neonatal do Instituto Jô Clemente;
– a pediatra do Hospital São Lucas de Curitiba (PR) Patricia  Barbosa Ferrari;
– a presidente da Associação Mães Metabólicas, Simone Arede; e
– a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia Bachega.

A reunião, proposta pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR), será realizada às 14 horas, no plenário 7. Os interessados poderão acompanhar o debate, ao vivo, pelo portal e-Democracia, inclusive, enviando perguntas, críticas e sugestões aos convidados.