A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência promove audiência pública para discutir o tratamento da amiloidose hereditária (PAF-TTR) no Brasil.
O pedido para a realização do debate foi feito pela deputada Rejane Dias (PT-PI). Ela explica que a amiloidose hereditária é uma doença genética rara,
multissistêmica, progressiva, debilitante e fatal, e que está associada a
uma expectativa de vida média de apenas dez anos desde o início dos
sintomas se não tratada a causa subjacente. “A falta de medicamentos para os estágios não iniciais da doença ocasiona um prejuízo no tratamento da PAF-TTR. Por isso, torna-se necessário o debate sobre terapias alternativas para o tratamento da doença”, diz a deputada.
Foram convidados:
- a presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste (Fedrann), Monica Vieira Aderaldo;
- o secretário-executivo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), Romilson Volotão;
- o secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos (SCTIE) do Ministério da Saúde, Hélio Angotti Neto;
- a presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), Liana Claudia Uriarte Ferronat;
- a coordenadora de epidemiologia da Secretaria de Estado da Saúde do Piauí, Maria Amélia de Oliveira Costa; e
- o vice-presidente da PTC Therapeutics Brasil, Rogério Ribeiro da Silva.
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